Tenemos Derechos a la Educación

A veces da la impresión que el Derecho a la Educación es un derecho que dependiera de donde o como nos encontremos, pero no es así, hasta los momentos no existe ley que diga que el derecho a la educación puede ser prelado ante tal o cual situación, es por ello que debemos defender el derechos que todos tenemos a gozar de la educación, en especial, los niños, niñas y adolescentes con salud disminuida.

Aquí, solo unos ejemplos del marco legal que busca defender tan importante Derecho.

Según la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) en 1948, en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, que fue  Adoptada y proclamada por la Asamblea General en su resolución 217 A (III), del 10 de diciembre de 1948, se encuentra el artículo 25, que busca garantizar el derecho a la salud. “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios…”

En el artículo 26, numeral 2, del mismo documento, habla acerca del Derecho a la Educación, específicamente “La educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana y el fortalecimiento del respeto a los derechos humanos y a las libertades fundamentales…”

Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (2000), artículo 102, dice: “La educación es un derecho humano y un deber social fundamental, es democrática, gratuita y obligatoria. El Estado la asumirá como función indeclinable y de máximo interés en todos sus niveles y modalidades, como instrumentos del conocimiento científico, humanístico y tecnológico al servicio de la sociedad…”.

Mientras, el artículo 103 dice lo siguiente: “Toda persona tiene derecho a una educación integral, de calidad, permanente, en igualdad de condiciones y oportunidades, sin más limitaciones que las derivadas de sus aptitudes, vocación y aspiraciones, la educación es obligatoria en todos sus niveles, desde el maternal hasta el nivel medio diversificado. La impartida en las instituciones del Estado, es gratuita hasta el pregrado universitario. A tal fin, el Estado realizará una inversión prioritaria, de conformidad con las recomendaciones de la Organización de las Naciones Unidas. El Estado creará y sostendrá instituciones y servicios suficientes dotados para asegurar el acceso, permanencia y culminación en el Sistema Educativo. La Ley garantizará igual atención a las personas con necesidades especiales o con discapacidad y a quienes se encuentren privados o privadas de su libertad o carezcan de condiciones básicas para su incorporación y permanencia en el sistema educativo.

Pedagogía Hospitalaria

En esta oportunidad, queremos hacerles conocer un poco de algunas de las definiciones que se manejan de la Pedagogía hospitalaria: 

Del Valle y Villanezo (citado por Serradas, 2003) aclaran que la Pedagogía Hospitalaria no es una ciencia cerrada sino multidisciplinar, que se encuentra todavía delimitando su objeto de estudio para dar respuesta a aquellas situaciones que, en la conjunción de los ámbitos sanitarios y educativos, la sociedad va demandando, haciéndose igualmente necesarios programas de atención al niño convaleciente, es decir, concibiendo la convalecencia en el domicilio como una prolongación del período de hospitalización.

Juego de roles

El propósito de la Pedagogía Hospitalaria va más allá, abarcando un panorama mucho más amplio dentro del cual la escolarización es un elemento más, junto a muchos otros, que forman parte de la evolución y perfeccionamiento global del ser humano. La pedagogía hospitalaria es la escuela en el hospital, pero también lo lúdico y la atención a las familias de los niños hospitalizados.

Para Lizasoáin (2000), la Pedagogía Hospitalaria "es aquella rama diferencial de la pedagogía que se encarga de la educación del niño enfermo y hospitalizado, de manera que no retrase su desarrollo personal ni en sus aprendizajes, a la vez que procura atender a las necesidades psicológicas y sociales generadas como consecuencia de la hospitalización y de la concreta enfermedad que padece." 

Actualmente al hablar de Pedagogía Hospitalaria, se le entiende como una novedosa ciencia de la educación, a cuyo cargo está la formación de los docentes destinados a atender a aquellos estudiantes que, por diferentes razones de salud, están hospitalizados o siguiendo algún tratamiento que interrumpe su escolaridad y, en consecuencia, están fuera del aula regular dejando intactas sus necesidades educativas. Cardone y Monsalve (2011)

Según González y Polaino (citado por Castañeda, 2006) la pedagogía hospitalaria se dirige expresamente a la “atención y optimización de la educación de los pacientes” sea cual sea la edad y el estado físico o mental de éstos, intentando mejorar sus condiciones de vida a través de la Educación.

 Según Guillén y Mejías, (2002) “La educación para niños hospitalizados no se limita a la educación formal: incluye el conjunto de relaciones emotivas y afectivas que permiten el desarrollo continuo del niño (físico, psicológico, social) en el difícil entorno del hospital”. (p. 28)

Las TIC en Pedagogía Hospitalaria

Es de conocimiento a voces la importancia que tiene el uno de las Tecnologías de la Comunicación y la Información (TIC) en el día a día de muchos. Quizás hay momentos en que recordamos como eran los primeros celulares, las primeras computadoras, la primera vez que enviamos o recibimos un correo electrónico... Los celulares han evolucionado, el tamaño y peso disminuyó de manera muy notoria y cada día tienen más funciones. ya no son solamente utilizados para hacer llamadas, ni enviar SMS, se pueden descubrir grandes cosas y estar informados al momento en que ocurren los hechos. Las computadoras ya no son solo unos equipos gigantes, estéticamente desagradables y solo destinadas al uso en el hogar u oficinas. ahora tienen pantallas cada vez más delgadas y en modelos que se ha vuelto sencillo llevarlas a cualquier parte. Los correo electrónicos han sustituido en gran medida a los mensajes tradicionales en los que el uso de papel era obligatorio y tiempo de llegada podía ser incierto.

Muchos de los chicos con los que actualmente trabajamos los docentes, no saben lo que es un mundo sin teléfonos celulares ni computadoras, sin correos y sin twitters... sin TIC, es por ellos que necesitamos aprender y utilizar las herramientas que existen y que ellos conocen, no solo para decir que sabemos, sino para poder enseñar mejor y de manera más interesante, es por eso que invitamos a los docentes a perder el miedo ante las TIC y a usarlas para muchas cosas, entre ellas aprender que la Pedagogía Hospitalaria existe y lo beneficioso que puede resultar para el trabajo con nuestros estudiantes que deben alejarse de las aulas regulares por encontrarse atravesando situaciones de enfermedad.

Espacios educativos y/o recreativos

 En la ciudad de Caracas existen diferentes centros de salud públicos y en su mayoría poseen espacios que funcionan como aulas hospitalarias y/o recreativas. Algunas cuentan con la presencia de docentes, psicopedagogos, psicólogos, terapeutas; en otros solo está el espacio físico en el que los representantes del paciente los lleva al área y se encarga de la atención, que suele ser meramente recreativa.
Aquí dejamos un pequeño cuadro con información de algunos de estos espacios que funcionan en hospitales de Caracas.

Los niños aprenden en el Hospital

A veces tenemos la falsa creencia de pensar que los niños que reciben tratamientos en los hospitales están ajenos a lo que allí y con ellos sucede, pero resulta falso, porque ellos son unos aprendices perfectos y constantes.

Hace poco una paciente de 6 años se encontraba recibiendo tratamiento y el enfermero le pregunta a la mamá que era lo que le estaban poniendo y la mamá vio al techo, a las paredes y hasta me vio a mí pretendiendo que yo le diera la respuesta y entonces la niña respondió, en estos momentos estoy recibiendo Vancomicina cada 6 horas y en la mañana me colocaron asparaginasa vía intramuscular. Ante esta respuesta los 3 adultos que allí nos encontrábamos (enfermero, mamá y yo) no hicimos otra cosa que reírnos porque ella, una niña de 6 años no sólo sabía lo que recibía, sino que manejaba nombres y términos.

En otra ocasión esta misma niña fue capaz de mandar a buscar con su mamá a una enfermera para decirle que tenía malestar estomacal uy que por favor le colocaran Ondasetron y Omeprasol. La mamá no sabia que esto se podía colocar al mismo tiempo y al doctor que en ese momento se encontraba de guardia, no le quedó otra que reír y decir que ella ya estaba lista para dar las indicaciones medicas. Desde ese día convertimos a Rai en la Medico Adjunto del Servicio.

Esto es una muestra de lo que son capaces de aprender nuestros chicos en los hospitales y es entonces que surge una pregunta: ¿Qué impide a los niños que están en situación de hospitalización, continuar sus estudios si son capaces de aprender incluso desde lo que les duele en el hospital? En lo particular, considero que con la guía de los profesionales adecuados, pueden seguir siendo los niños que juegan, ríen y aprenden.

Recaída

Este documento no llevará la imagen de ningún paciente, sólo la que cada lector pueda crearse en su mente. La letra del texto es verde, porque es el color de la esperanza. Las palabras aquí plasmadas, serán referentes de una situación específica. De la persona que escribo es una chica a la que tengo pocos días de conocer, pero con la que ya me he enganchado. Aunque a nivel de posición profesional yo soy la Maestra, es ella quien me está enseñando a mí. Sólo pensar en las cosas que quiero decir, hacen que en mi garganta se forme un nudo inexplicable y que a mis ojos llegue el momento de la lluvia.

No soy médico, de hecho, estoy muy lejos de serlo, pero me he tenido que adaptar y conocer de algunas cosas de las situaciones que se viven dentro de un ambiente hospitalario. Sé de diagnósticos, sé de tratamientos, sé de estudios, sé de rostros… Algunas veces me puedo jactar de lo que sé, pero en otras oportunidades he sentido que saber puede dar miedo. Tengo poco más de 5 años de haber llegado al mundo de la Pedagogía Hospitalaria y le agradezco a Dios de manera infinita esta oportunidad porque he aprendido, disfrutado y vivido bastante. Hay quienes dicen que debo tener corazón de hierro para soportar las situaciones que aquí se viven, pero por el contrario, cada día aparecen nuevas emociones, es como si los sentimientos evolucionaran. Puedo reír y llorar en el transcurso de 5 minutos sin necesidad de tener un trastorno de conducta.

Quizás es un tanto trillado este pensamiento, pero que a una persona le digan que tiene cáncer significa una mezcla de sentimientos negativos que van desde el dolor, hasta la ira, pasando por el sentimiento de culpa. Seguimos buscando el por qué a esa enfermedad y no lo conseguimos, porque no es posible que alguien merezca semejante sufrimiento, pero cuando el cáncer lo padecen los niños, las interrogantes aumentan al igual que el dolor.

No voy a describir la enfermedad, pero si trataré de hablar de una palabra que para un paciente que está fuera de tratamiento, significa algo superior a todo lo anterior y esa palabra es RECAÍDA.

En el tiempo que tengo trabajando con chicos que atraviesan la enfermedad he visto como algunos la superan y otros no, como algunos de ellos recaen y la vuelven a superar y como otros no o como algunos simplemente no recaen y quizás nunca recaerán; pero nunca me había tocado una oportunidad como la que tengo ahora.

Hace pocos días me tocó conocer a una chica genial, aunque todo el mundo me la describió como un ser casi despreciable, incluso ella más de una vez me ha hablado de su mal carácter, la percepción que tengo es totalmente diferente. No sé si le caí bien o si tengo una especie de ángel para chicos con carácter “fuerte” y a estas alturas puedo decir que han sido pocas veces he sido víctima del mal genio de muchos de ellos. No sé qué hago, trato de ser lo más natural, incluso creo que a veces les he tenido que halar las orejas (metafóricamente), para que agarren “mínimo”. Esta chica me contó que con su llegada al hospital le había pedido a una trabajadora que saliera de su habitación, porque no estaba de ánimo para recibir a nadie Así me lo hizo saber una doctora y aunque la quería conocer, me dio un poco de nervios el pensar con que me pudiera salir a mí, pero aun así me fui a su habitación (casi que arriesgándome a que me lanzara un objeto contundente en lo que me viera entrar), me presenté, presenté a mi compañera y ella empezó a hablar y después a sonreír… Explicó el incidente de la mañana y lo resumiré así: Estaba llegando al hospital, viendo la cama, acomodando todo y pensando en las cosas que tengo que pasar otra vez; simplemente no estaba para atender nada más.

Entonces fue cuando de su boca nos dijo que estaba a punto de cumplir 10 años para que la declararan De alta cuando empezó a ver que había algo extraño y es entonces cuando le empiezan a realizar estudios que aunque en estos momentos no saben el diagnóstico, lo cierto es que apareció un tumor.

Manual para acompañar

¿Existirá un manual que nos enseñe a acompañar? Posiblemente sea tan probable como la existencia de una manual para ser buen padre... Meros intentos, pero nada aplicable a toda persona o toda situación. En la cultura venezolana, existió un personaje muy popular de una telenovela, Eudomar Santos, quien puso de moda un dicho que rezaba así: "como vaya viniendo, vamos viendo". Al parecer, esta frase se puede aplicar en diversos ámbitos y más cuando se debe acompañar a alguien que esté pasando por una situación de vulnerabilidad a causa de malestares del cuerpo o alma, porque no sabemos cómo actuar, sólo lo hacemos a medida de transcurre el hecho.

Hermoso cuando el acompañado se siente
bien con su acompañante.

Cuando se está involucrado en una situación de hospitalización, como acompañantes, no es difícil experimentar sensaciones de tristeza, pero es nuestro deber sobreponerse ante esta situación y convertirse en herramienta para contener aquellos sentimientos de duelo que puedan embargar a la persona con salud disminuida y sus demás acompañantes.

No podemos darnos el "lujo" de convertirnos en protagonistas y creer que nuestro dolor es superior al de los demás. El acompañante debe ser una persona que pueda ayudar y no entorpecer el proceso que atraviesa el acompañado.

A quienes están involucrados en el área sanitaria, se les suele tildar como personas inhumas e insensibles, pero en muchas ocasiones simplemente han adoptado posturas (a veces inadecuadas) para no resultar “tan” afectado emocionalmente.

Habiendo revisado algunos artículos de Elisabeth Klüber – Ross y Natalia Plá Vidal quienes hablan acerca del proceso de duelo y la actuación del acompañante, se pueden hacer diversas interpretaciones, pero aquí he preparado una especie de decálogo que bien podría servir para la persona que acompaña:

I. No juzgar. La actitud del acompañado o de sus acompañantes, no deben ser un motivo para juzgar.

II. Saber callar. Para acompañar, no es necesario emitir palabras, a veces el silencio resulta más apropiado.

III.Evitar el protagonismo. El acompañado no necesita estar en un segundo plano, él es protagonista de su situación… de su momento, no es el momento del acompañante.

IV. Saber a quién se acompaña. No todos los acompañados se parecen, son personas diferentes, con necesidades diferentes.

V. No mentir. Cuando el acompañado pregunte algo, responder con la verdad o buscar a la persona adecuada que pueda responder.

VI. No ofrecer. Aquello que no se puede cumplir, no se puede ofrecer.

VII. Conocer qué tiene el acompañado. El acompañante debe manejar la información de aquello que aqueja al acompañado.

VIII. No llorar. El acompañante debe manejar sus emociones.

IIX. Saber motivar. Es necesario alentar en el acompañado aspectos de su vida que le permitan luchar para cumplir sus anhelos y vivir mejor, sin que su situación sea impedimento.

X. Dejarse influir por el acompañado. El acompañante debe estar dispuesto a dejar que el acompañado influya en su vida.